Agnieszka z Bielska-Białej przeszła już 15 operacji, ale kolejni lekarze bezradnie rozkładają ręce. Dramat młodej dziewczyny trwa od kilku lat i nikt nie potrafi ustalić, co dokładnie jej dolega. A dziewczyna z dnia na dzień słabnie. - Nie mogę spać. Nie mogę ruszyć nogą. Nie mogę już nawet płakać, bo wypłakałam już wszystko. Nie proszę o luksus. Nie proszę o specjalne leczenie. Proszę o tylko o normalne życie. Jestem na granicy rozpaczy, bólu i wyczerpania - mówi młoda bielszczanka.

Kiedy w 2020 roku Agnieszka straciła ojca z powodu COVID-19, jej życie załamało się po raz pierwszy. - Zostałam tylko z mamą. Duży dom, codzienne obowiązki, a do tego choroba, której nikt nie rozumiał. Mama musiała zrezygnować z pracy, żeby móc być ze mną w szpitalach - wspomina. Wtedy zaczęły się też pierwsze dolegliwości. Najpierw były to bóle kolan, które lekarze bagatelizowali jako „bóle wzrostowe”.

Ból stawał się coraz większy

- Nie mogłam się pogodzić z tym, że to tylko to. Ból był zbyt silny - mówi. Szukała pomocy w poradni ortopedycznej w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej, ale lekarze twierdzili, że to bóle wzrostowe. Wykonano jej wtedy rezonans obu kolan, lecz w opinii lekarzy „nie było tam nic niepokojącego”.

Problemy jednak nie ustępowały. Nastolatka wraz z mamą skorzystała z pomocy prywatnego ortopedy. W kwietniu 2022 roku Agnieszka trafiła na stół operacyjny w Żorach. Wydawało się, że to będzie koniec problemów. - Operowane kolano zaczęło puchnąć, deformować się. Ból był coraz większy - wspomina.

Dziewczyna trafiła do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu. Początkowo podejrzewano boreliozę. Podawano antybiotyki dożylnie, ale zamiast poprawy - było coraz gorzej. Pojawiły się kolejne diagnozy: zapalenie kaletki, rumień guzowaty, podejrzenie sarkoidozy. Niestety poprawy wciąż nie było. Sytuacja stawała się coraz trudniejsza. W wakacje 2024 roku stan Agnieszki dramatycznie się pogorszył. Kolano zaczęło ropieć, a martwica objęła tkanki. Stan zapalny nasilał się z każdym dniem.

Długa lista szpitali, gdzie szukała pomocy

- Moje kolano gniło na moich oczach. Skóra schodziła płatami, tkanki się rozpadały. Codziennie patrzyłam, jak kawałek po kawałku znika moje ciało. Lekarze w posiewach odnajdywali coraz to nowe, wyjątkowo oporne bakterie i grzyby: E. coli, Klebsiella, Serratia, Candida. Za każdym razem konieczna była zmiana antybiotykoterapii. Agnieszka była leczona m.in. meropenemem, flukonazolem, anidulafunginą. Ale poprawa była tylko chwilowa. Mimo intensywnego leczenia infekcje powracały, a rany nie chciały się goić.

Konieczne były kolejne zabiegi chirurgiczne. W Krakowie spędziła kilka miesięcy. Przyczyny choroby nie znaleziono. - CRP od roku mam powyżej 100. Teraz wynosi 130. To stan zapalny, który nie ustaje. Przeszłam 15 operacji. Czyszczenia chirurgiczne, komora hiperbaryczna, opatrunki VAC. Nic nie działa - opowiada.

Jesienią trafiła na oddział reumatologii przy ul. Strzeleckiej w Krakowie. Tam w wyniku biopsji guza na podudziu stwierdzono rumień guzowaty. - Od tego momentu zaczęła się moja droga przez kolejne szpitale w całej Polsce, w poszukiwaniu właściwego leczenia - mówi. Te szpitale to m.in. Centrum Zdrowia Dziecka i Rodziny im. Jana Pawła II w Sosnowcu, Sportklinika w Żorach, Szpital Specjalistyczny w Zabrzu, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie, Szpital Specjalistyczny im. Józefa Dietla w Krakowie, Szpital Wojewódzki w Bielsku-Białej, Szpital Śląski w Cieszynie i Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Mama Agnieszki też jest ciężko chora

- Badali mnie lekarze z wielu specjalności - hematolodzy, ortopedzi, chirurdzy, pediatrzy, genetycy kliniczni, reumatolodzy, immunolodzy, pulmonolodzy, dermatolodzy i laryngolodzy. Przeszłam liczne badania obrazowe - tomografie komputerowe, rezonanse magnetyczne kolan i całej nogi, USG - a także szereg badań laboratoryjnych, w których wielokrotnie wychodziły odchylenia od normy - wspomina dziewczyna.

Agnieszka nie chodzi. Porusza się o kulach albo na wózku, gdy musi opuścić dom. Większość czasu spędza w łóżku. - Leżę. Nie chodzę. Nie żyję... Mam tylko łóżko, opatrunki i coraz większy ból. Nie mogę spać. Nie mogę ruszyć nogą. Nie mogę już nawet płakać, bo wypłakałam już wszystko... Każdego dnia jej mama zmienia opatrunki i czuwa. Ale sama jest ciężko chora - zmaga się z chorobą układu odpornościowego, która powoduje chroniczne zmęczenie. To wszystko spadło na dwie kobiety, które od śmierci ojca zostały same.

Z powodu przewlekłej choroby Agnieszka od trzech lat jest na nauczaniu indywidualnym. Uczy się w I Liceum Ogólnokształcącym im. Mikołaja Kopernika w Bielsku-Białej, w klasie biologiczno-chemiczno- matematycznej. Chciała zostać lekarką. - Zawsze marzyłam, by w przyszłości pomagać ludziom - tak, aby nikt nie czuł się odrzucony i niezrozumiany, tak jak ja czułam się w wielu momentach swojego życia. Niestety musiałam na jakiś czas pożegnać się z moimi pasjami. Zrezygnowałam z gry na skrzypcach, która pozwalała mi wyrażać emocje, i z jazdy konnej, która dawała mi poczucie wolności. Teraz największym marzeniem jest dla mnie powrót do szkoły, do przyjaciół, do zwykłego życia pełnego śmiechu i codziennych drobnostek, które teraz wydają się tak odległe. Wiem jednak, że w tej chwili nie jestem w stanie tego zrobić.

Wkrótce przejdzie kolejną operację 

Mimo trudności, w wolnych chwilach stara się uczyć, bo jak twierdzi, nauka daje jej ukojenie, pozwala oderwać myśli od bólu i daje poczucie, że mimo choroby, wciąż może coś jeszcze osiągnąć. - Chciałabym być lekarzem, który potrafi leczyć nie tylko ciało, ale i ducha. Chcę być przy ludziach w chwilach ich słabości i cierpienia, tak jak ja kiedyś potrzebowałam kogoś, kto wysłucha, zrozumie i doda odwagi. Chcę, by każdy, kto trafi pod moją opiekę, poczuł się ważny, wysłuchany i zrozumiany, tak aby nikt nigdy nie musiał doświadczać samotności w chorobie. To marzenie daje mi siłę, by codziennie walczyć ze swoimi ograniczeniami.

Ale dziś Agnieszka nie wie, czy będzie miała na to szansę. - Nie wiem już, co robić. Błagam o pomoc w znalezieniu lekarza, kliniki, kogokolwiek, kto nie przestraszy się mojej rany. Nie proszę o luksus. Nie proszę o specjalne leczenie. Proszę o tylko o normalne życie. Jestem na granicy rozpaczy, bólu i wyczerpania, którego nikt nie rozumie. Nie wiem, do kogo jeszcze się zwrócić. Dziś czuję, że już nie będzie żadnych studiów. Żadnej przyszłości, chodzenia, marzeń. Została mi tylko jedna myśl: czy jutro będzie jeszcze gorzej niż dziś.

W najbliższym czasie lekarze planują kolejną operację - usunięcie martwicyi próbę przeszczepu skóry. Ale to dopiero początek. Potrzebny jest szpital wielospecjalistyczny, który zajmie się całością problemów - także chorobami współistniejącymi. - Czeka mnie leczenie operacyjne w Krakowie. Wtedy dopiero okaże się, czy uda się uratować moją nogę - wszystko zależy od tego, jak bardzo martwica się rozprzestrzeniła - mówi.

Same nie dają już rady

Agnieszka i jej mama wiedzą, że nie dadzą rady. Dlatego proszą o pomoc - kontakt z lekarzami i klinikami, które podejmą się ratowania 18-latki. - Nie mogę stanąć na własnych nogach - dosłownie i w przenośni. Koszty powalają nas na kolana. Proszę tylko o nadzieję, że jeszcze kiedyś będę mogła po prostu chodzić.

- Codziennie patrzę, jak kawałek po kawałku rozpada się moje ciało. Skóra schodzi płatami. Tkanki się rozpadają. Z ran sączy się ropa. Moje kolano gniło przez ostatni rok na moich oczach - mówi.

Młoda kobieta jest na granicy wyczerpania. Przeszła już zbyt wiele jak na swój młody wiek. Prosi jedynie o szansę uratowania jej zdrowia i życia. Na portalu Pomagam.pl trwa zbiórka na rzecz Agnieszki. Priorytetem jest jednak znalezienie lekarza, który nie przestraszy się jej przypadku i podejmie leczenia.

- Zwracam się o jakąkolwiek pomoc, szczególnie w znalezieniu kliniki, która specjalizuje się w ciężkich i złożonych przypadkach, lub lekarza, który jest dociekliwy i dąży do wyleczenia - prosi.

Adam Kanik
[email protected]