Gdy odwiedzam Kornelię i Dominika Sromków, mały Kazik siedzi na macie i z dziecięcą pasją układa małe konstrukcje z drewnianych klocków. Po chwili z jeszcze większą uciechą burzy je... Za kilka minut z uwagą słucha, jak mama czyta mu książeczkę. Z zaciekawieniem i lekko skrywanym uśmiechem przygląda się gościowi, nie przerywając jednak swoich ważnych zajęć. Widać, że jest grzecznym, pogodnym, ruchliwym i ciekawym świata dzieckiem, otoczonym ogromną rodzicielską miłością.

Za tym pozornym rodzinnym szczęściem kryje się jednak ogromny dramat, jaki czeka Kazika i jego rodziców już za kilka lat, jeśli nie uda się zebrać ogromnej kwoty na terapię genową w Stanach Zjednoczonych.

Mięśnie z czasem zanikną

U Kazika Sromka zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę - dystrofię mięśniową Duchenne'a. Ma ona podłoże genetyczne, dotyka głównie chłopców i powoduje postępujący i nieodwracalny zanik mięśni - najpierw szkieletowych, a później mięśnia sercowego. Dziecko obciążone chorobą Duchenne'a rodzi się zdrowe i początkowo rozwija się prawidłowo. Pierwsze objawy pojawiają się w wieku od ok. dwóch do pięciu lat. Są to chodzenie na palcach, kaczkowaty chód oraz trudności we wstawaniu, chodzeniu po schodach i bieganiu. W wieku 12-13 lat pacjenci przestają chodzić i muszą korzystać z wózka. Osoby chore na dystrofię mięśniową Duchenne'a dożywają ok. 30 lat, a przyczyną śmierci są najczęściej powikłania krążeniowo-oddechowe.

Kazik urodził się w listopadzie 2022 roku. Jest długo wyczekiwanym dzieckiem Kornelii i Dominika Sromków z Bystrej. Pierwsze dziecko stracili, zanim przyszło na świat. Stało się to w Dzień Matki... Potem długo zabiegali o to, by zostać rodzicami i w końcu się to udało. Na świat przyszedł śliczny chłopczyk. - Jednak nasza bajka, kiedy beztrosko cieszyliśmy się dzieckiem i byciem rodziną, trwała zaledwie kilka miesięcy.

Gdy Kazio miał pół roku, pojawiły się problemy z oddawaniem moczu. - Trafiliśmy więc do nefrologa, a później do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie Kazik przeszedł laparoskopowy zabieg nacięcia zastawki cewki tylnej moczowodu - wspomina Dominik Sromek. - Zrobiono mu tam również komplet badań. Lekarze zwrócili uwagę na znacznie zawyżone pewne parametry. Zaczęli szukać przyczyn i zlecili badania genetyczne. 3 stycznia zeszłegoku roku pojechaliśmy do Warszawy na te badania, a 20 lutego dostaliśmy telefon z ich wynikami i diagnozą. Wtedy nasz świat się zawalił.

Szansą kosztowne leczenie w USA

Zrozpaczeni rodzice zaczęli szukać informacji o chorobie Duchenne'a i możliwościach jej zatrzymania. - Okazało się, że w województwie śląskim nie ma specjalistów, którzy wiedzieliby coś więcej o tej chorobie - mówi Dominik Sromek. - W Warszawie trafiliśmy na doktor Annę Potulską-Chromik, która jest neurologiem i specjalizuje się w dystrofii mięśniowej Duchenne'a. Na razie mieliśmy u niej pierwszą wizytę. Pytaliśmy jej, czy rusza jakiś program badawczy w Polsce na temat tej choroby, ale odpowiedziała, że nie. Kolejną wizytę mamy mieć w tym roku.

W Polsce nie ma możliwości skutecznego leczenia choroby Duchenne'a. Pacjentom podawane są sterydy lub inne preparaty, które mogą jedynie opóźniać zanik mięśni. Kornelia i Dominik Sromkowie wyszukali jednak w internecie, że od czerwca 2023 roku w Stanach Zjednoczonych dopuszczona została do użytku terapia genowa, która zatrzymuje postęp choroby. - Taki zastrzyk musi zostać podany dziecku między 4. a 6. rokiem życia. Kosztuje jednak aż 15 mln zł, więc jest to kwota dla nas nieosiągalna - mówi tata Kazika.

Rodzice chłopca skontaktowali się zatem z ogólnopolską Fundacją Siepomaga, za pośrednictwem której uruchomili zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla Kazika. Potrzebna kwota jest jednak ogromna, więc na razie zrzutka idzie powoli - zebrano tylko ponad 8 procent całości...

Sanki, puzzle... i wizyty w szpitalach

Kazio uczęszcza obecnie do żłobka. - Bardzo lubi bawić się z innymi dziećmi - opowiada mama chłopca. - Latem uwielbia spędzać czas w piaskownicy ze swoimi małymi kuzynkami i kuzynem, a zimą chętnie jeździ na sankach. W domu najbardziej pochłaniają go klocki, puzzle i kolorowanki.

U Kazika na razie na pierwszy rzut oka nie widać problemów w zakresie rozwoju ruchowego. Ale chłopczyk cały czas uczęszcza na rehabilitację. - Ostatnio miał przerwę w tych ćwiczeniach, bo w ciągu minionych dwóch miesięcy często trapiły go infekcje, przeszedł też ostrą grypę. I zauważamy teraz u niego lekki tak zwany kaczy chód oraz to, że czasami chodzi na palcach. Ile możemy ćwiczyć z nim w domu, na przykład rozciąganie czy chodzenie po schodach, tyle robimy - mówi tata Dominik. Mama chłopca podkreśla też, że Kazio cały czas jest pod opieką wielu specjalistów. - Chodzimy z nim do kardiologa, neurologa i nefrologa - wymienia.

Zbiórki i akcje dla małego Kazia

Kornelia i Dominik Sromkowie starają się organizować przeróżne wydarzenia charytatywne, które mają na celu zebranie środków na leczenie ich synka. Mają przy tym obok siebie cały zastęp przychylnych i pomocnych bliskich osób - rodziny, przyjaciół, okolicznych mieszkańców. Na przykład podczas ostatnich Świąt na Starówce „Drużyna Kazika” wystawiła swoje stoisko, a dochód z przygotowanych potraw i przekazanego rękodzieła został przeznaczony na leczenie chłopca.

Wydarzenia charytatywne dla Kazia organizowane są w miejscowej parafii i w placówkach oświatowych gminy Wilkowice. Zaprzyjaźnione pary zbierają datki do puszek podczas swoich wesel, organizowane są także imprezy sportowe. 6 stycznia odbyło się „Wyzwanie na Klimczok”, w trakcie którego uczestnicy walczyli o tytuł Hrabiego Monte Klimczok. Chodziło o to, by między północą a godziną 18.00 jak najwięcej razy wejść na ten szczyt na odcinku Dębowiec - Klimczok. W ramach przedsięwzięcia odbyła się zbiórka dla Kazika.

Jeden ze znajomych rodziny - Dawid Motyka, w weekendy chodzi po górach z identyfikatorem i puszką. - W lutym przez tydzień planuje iść przez Beskid Śląski i Żywiecki, aby nam pomóc - mówi Dominik Sromek. - Natomiast 8-9 lutego odbędzie się 24-godzinny bieg Ultra Błatnia, organizowany przez Stowarzyszenie Ultra Błatnia Charytatywnie, również z akcją dla naszego syna.

Inny przyjaciel rodziny - Piotr Kudzia z Bystrej, medalista mistrzostw Polski w kombinacji norweskiej i skokach narciarskich - by nagłośnić medialnie zbiórkę dla Kazika, dokonał niebywałego wyczynu. W niespełna trzy doby przejechał rowerem 1200 kilometrów z niemieckiego Düsseldorfu do Bystrej. - Dzięki temu byliśmy w Warszawie, by nagrać materiał o Kaziku dla „Sprawy dla reportera” Elżbiety Jaworowicz - mówi Kornelia Sromek.

Tata to prawdziwy społecznik

Dominik Sromek sam działa społecznie dla innych. - Od ok. 10 lat jestem członkiem OSP Bystra - strażakiem, ratownikiem, operatorem sprzętu i kierowcą. Co roku organizujemy również miejscowy finał  WOŚP - mówi. Dzięki przynależności do straży łatwiej jest organizować różne wydarzenia charytatywne. - Na terenie za remizą odbyły się już „Rozpoczęcie wakacji z Kazikiem” oraz „Zakończenie wakacji z Kazikiem”. Były muzyka, grill i atrakcje dla dzieci - mówi tata dwulatka. - 15 lutego planujemy „Karnawał z Kazikiem” w Bystrej, a 22 lutego podobną zabawę karnawałową w Roztropicach - dodaje Kornelia Sromek.

Rodzice dziecka są również w kontakcie z Fundacją Dar Serca z Chicago, która umożliwia leczenie niepełnosprawnym dzieciom z Polski i innych krajów Europy, które nie mają szans na pomoc w swoim kraju.

Państwo Sromkowie podkreślają, że wsparcie wielu osób, lokalnych stowarzyszeń, szkół, firm i mieszkańców jest dla nich bardzo cenne. - Z własnego doświadczenia wiemy, że organizacja wszystkich tych wydarzeń pochłania mnóstwo czasu, dlatego serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy nam w tym pomagają - mówią.

Każdy dzień, każda chwila, to dla nich strach o życie dziecka. Przytłaczająca świadomość, że będzie skazane na lata cierpienia, wózek inwalidzki i respirator. Gdy patrzą na jego uśmiech i ufne spojrzenie, pękają im serca. - Rozpaczliwie prosimy dobrych ludzi o pomoc. Poruszymy niebo i ziemię, by uratować naszego synka - mówią.

Jak pomóc?

Można wpłacić dowolną kwotę w ramach zbiórki - TUTAJ. Przedsięwzięcia charytatywne można śledzić na profilach facebookowych „Kazik kontra DMD” i „Licytacje dla KAZIKA” oraz na Instagramie: kaziu.sromek

Magdalena Nycz
[email protected]