Każdy dzień to walka. Każdy ruch to ból. Każdy uśmiech to szczęście. Każda suma to pomoc. Dwuletni Kajetan z Jaworza walczy z chorobą, która zabija dzieci w wieku 3-10 lat.

Nic nie zapowiadało nieszczęścia. Ciąża przebiegła prawidłowo, Kajtuś otrzymał 10 punktów w skali Apgar, czyli maksymalną ilość. Słowem - zdrowe dziecko. Szybko okazało się jednak, że nie. Że bardzo nie. Nie było wiadomo, co jest nie tak. Pierwsze symptomy nie wskazywały, że będzie aż tak źle. Jaki lekarz pomoże? Zaczęła się tułaczka od drzwi do drzwi. - Okazało się, że jesteśmy przypadkiem jednym na milion. Oboje z mężem mamy uszkodzony ten sam gen ASPA odpowiedzialny za chorobę Canavan - mówi Barbara Maciejowska, mama Kajtka.

Chore dzieci żyją 3 do 10 lat, a w lżejszych postaciach dożywają wieku nastoletniego… Mówi się, że to anioły zamknięte we własnych ciałach. Intelektualnie są na poziomie swoich rówieśników, jednak z wiekiem, wraz z postępem choroby, jest coraz gorzej. - Kajetan wiele rozumie, jednak nie potrafi odpowiedzieć, komunikuje się z nami poprzez uśmiech, płacz lub ruch. Mając prawie dwa i pół roku, nie trzyma główki (bardzo próbuje, bo walczy), nie obraca się (choć czasem dzięki wielu próbom rehabilitacji udaje mu się), nie siedzi, nie raczkuje. Uwielbia stać! Oczywiście, z pomocą drugiej osoby, która trzyma jego ciałko - opisuje mama.

Nadzieją jest terapia genowa w USA. Dr Paola Leone wraz ze swoim zespołem po latach badań opracowała wektor, kopię genu ASPA. - To innowacyjne leczenie, które z końcem grudnia 2020 otrzymało aprobatę i zostało dopuszczone przez Agencję Żywności i Leków do badań klinicznych. Pierwsze podanie dla pierwszego pacjenta odbyło się tydzień temu, 8 kwietnia. Benny, czteroletni Amerykanin, który otrzymał podanie, zabieg zniósł bardzo dobrze, teraz czas na efekty działania wektora. To nadzieja dla wszystkich rodzin dotkniętych tą okrutną chorobą. W tym dla nas - mówi pani Barbara. Tyle tylko, że koszty leczenia są bajońskie - 5 mln zł! - Wszystko zależy od tego, jak szybko uda się zebrać fundusze na produkcję wektora. Wtedy otrzymamy termin podania terapii genowej - tłumaczy nasza rozmówczyni. Dlatego wraz z mężem apelują o wsparcie.

Losy Kajetanka można śledzić na fanpage’u „Walka Kajetanka, pomóż mi pokonać Canavana”.
Zbiórka prowadzona jest na stronie internetowej www.siepomaga.pl/kajetan. Więcej o zmaganiach z chorobą dzielnego dwulatka z Jaworza można przeczytać w "Kronice Beskidzkiej". E-wydanie lokalnego tygodnika jest dostępne TUTAJ.

WM

Foto: z archiwum domowego