Michałek w tym roku skończy pięć lat. Jeszcze do niedawna był radosnym, pogodnym, a przede wszystkim zdrowym dzieckiem. Ostatnie słowo, jakie wypowiedział 28 września 2012 roku, brzmiało: mama. Mały bielszczanin cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Nieuleczalną.

Dokładnie 21 listopada 2012 roku świat państwa Markowskich legł w gruzach. W ciągu zaledwie jednej minuty zmienił się nie do poznania. Po specjalistycznych badaniach genetycznych bielszczanie dowiedzieli się wtedy, że ich ukochany syn choruje na bardzo rzadką chorobę. Wyrok, który usłyszeli w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie brzmiał - ceroidolipofuscynoza, nazywana także chorobą Battena.

 - Nie jestem w stanie opisać, co wtedy czułam. Jak ogromny ból rozdzierał moje serce. Przez parę dni płakałam bez przerwy, karmiąc syneczka, przewijając go czy usypiając. Nie mogłam się opanować, choć wiedziałam, że nie powinnam płakać przy Michałku, bo on wszystko czuje i rozumie. Ale to było takie trudne. Nie płakać - wspomina Małgorzata Markowska, mama Michałka.

Błękitne sny

Michałek ma piękne, duże niebieskie oczy, które spoglądają z ufnością. Jeszcze teraz, po tak wielu przeżyciach, które dotknęły małego i niewinnego człowieka, potrafi odwzajemnić uśmiech. To zaledwie chwila, ale wciąż w jego spojrzeniu można dojrzeć iskrę słodkiego łobuziaka, jakim był przed rokiem. - Nawet wtedy, gdy miał wykonywane badania, wdzięcznie uśmiechał się do lekarzy - opowiada Andrzej Markowski, tata Michałka.

W domu Markowskich wszystko podporządkowane jest Michałkowi. To właściwie praca przez całą dobę. Dostaje bardzo silne leki na padaczkę, która jest jednym z objawów choroby. - Michał zasypia w południe. Wtedy nie cierpi, a ja zapominam, patrząc na jego cudowną twarzyczkę, że jest chory. Mam nadzieję, że śnią się mu same piękne rzeczy. Może śni, że jedzie na rowerze, który tak kochał, a dookoła widzi niczym niezmąconą przyrodę - mówi mama chłopczyka.

Historia Mipapa

Michałek przyszedł na świat 9 lipca 2008 roku. Był pięknym, zdrowym noworodkiem. Jego rodzice oraz starsza siostra nie posiadali się z dumy. Rozwijał się prawidłowo. Pierwsze kroki postawił, gdy skończył roczek. Szybko zaczął mówić. Był bardzo ciekawy świata. Radosny, przyjaźnie nastawiony i ufny do ludzi. Z dużym poczuciem humoru. Mówił o sobie - Mipapa. Pierwszy atak nastąpił 15 marca 2011 roku.

 - Z Michasiem zaczęło się dziać coś niepokojącego. Przestał reagować na moje wołanie, zaczął się dusić, oczy były bez ruchu, miał szczękościsk, a na końcu doszły drgawki. Pierwsza myśl, Michałek się czymś zakrztusił. Zaczęłam mu wpychać palce do buzi, odwracaliśmy go do góry nogami. Niestety, dziecko nadal nie mogło złapać oddechu. Wezwaliśmy karetkę, na którą czekaliśmy wieczność, bo ponad 20 minut. Gdy w końcu zjawiła się pomoc, ratownicy natychmiast kazali mężowi zanieść Michałka do karetki i odjechali. Szalałam z rozpaczy i niepokoju o syna. Stan Michałka był bardzo ciężki. Trzy dni leżał na intensywnej terapii. To był dla nas bardzo trudny czas. W końcu Michałka wybudzono ze śpiączki farmakologicznej i postawiono diagnozę, że ma epilepsję, a to był jego pierwszy atak. Odetchnęliśmy z ulgą, bo przecież z padaczką można normalnie żyć - relacjonuje pani Małgorzata.

Powstrzymać łzy

Na początku 2012 roku choroba uderzyła z jeszcze większym natężeniem. Ataki z każdym dniem stawały się silniejsze. Doszło do tego, że mały bezbronny chłopczyk odpierał sto napadów w ciągu dnia. Przestały działać leki.

 - Doszło do tego, że tracił równowagę, nie był w stanie nic utrzymać w drżących rączkach, przestał mówić i zaczął się u niego regres rozwojowy. Z trudem powstrzymywaliśmy łzy - dodają rodzice. - W maju 2012 roku trafiliśmy do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Byliśmy tam trzy tygodnie. Zrobiono różne badania, w tym rezonans główki, który wyszedł źle. Kolejnym etapem były badania w kierunku chorób metabolicznych. Ze szpitala Michaś wyszedł nafaszerowany lekami, po których był otępiały, wiotki. Nie poruszał się samodzielnie, ale nie miał ataków. Do domu wróciliśmy pełni nadziei i wierzyliśmy, że jego stan w końcu zacznie się poprawiać.

Syn powoli gaśnie

Ataki powróciły dwa tygodnie później. Michałek zaczął gasnąć, a lekarze wciąż nie znali przyczyny. Przestał jeździć na swoim ukochanym rowerku biegowym, mówił zaledwie parę słów, nie potrafił utrzymać butelki z napojem. We wrześniu ub. roku trafił z powrotem do GCZD w Ligocie.

Przez dwa tygodnie był podłączony do kroplówek i leków podawanych dożylnie. W  wychudzonych rączkach miał po kilka wenflonów, aż doszło do zapalenia żył. Założono mu sondę do karmienia, bo w ciągu pięciu dni stracił wszystkie swoje umiejętności motoryczne, których uczył się od urodzenia. - 28 września zapamiętam do końca swoich dni, gdyż w tym dniu moje słońce wypowiedziało ostatni raz słowo MAMA. Od tego dnia Michałek już nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie rusza rączkami, tylko kręci główką - mówi bielszczanka.

Każdy dzień na wagę złota

21 listopada rodzice dowiedzieli się, że Michałek cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. W Polsce zanotowano około dwudziestu jej przypadków. Ceroidolipofuscynoza, nazywana także chorobą Battena, ma dramatyczny przebieg. Jest cicha i bezlitosna. Dzieci do trzeciego roku życia rozwijają się normalnie. Nic nie wskazuje na to, że zaatakuje. W pierwszej kolejności pojawiają się ataki padaczki, dziecko przestaje chodzić, mówić. Potem traci wzrok, nie podnosi się z łóżka, przestaje samodzielnie jeść. Choroba postępuje bardzo szybko, a zgon następuje zazwyczaj między ósmym a dwunastym rokiem życia.

Poza leczeniem objawowym, nie ma innej metody leczenia. Przynajmniej w Polsce. Każdy dzień jest więc na wagę złota. Rodzice postanowili jednak nie tracić nadziei i trafili na klinikę w Nowym Jorku, która wyszła im naprzeciw.

 - Teraz z mężem kurczowo trzymamy się tego eksperymentalnego leczenia w Nowym Jorku. To jest nasza nadzieja, która trzyma nas przy życiu i pozwala w miarę normalnie funkcjonować i wierzyć, że uda się powstrzymać chorobę. Przed nami jeszcze długa ciężka droga z zakończeniem, którego nie znamy. Przyszło nam dźwigać ogromny ciężar, ale to nic w porównaniu do tego, co musi czuć nasz synuś. Przecież On wszystko rozumie i pamięta. Patrzy na nas tymi swoimi pięknymi wielkimi oczami i próbuje się porozumieć - tłumaczą rodzice chłopca, którym udało się zakwalifikować syna do leczena w Weill Cornell Medical College. - Obiecałam mojemu Mipapkowi, że jeszcze kiedyś pojedzie swoim rowerkiem, a obietnicy danej dziecku się nie łamie - uśmiecha się pani Małgorzata.

Intensywna rehabilitacja

Zanim Michałek wyjedzie do USA, musi utrzymać dobrą kondycję, spełniać określone warunki: przebierać nóżkami, widzieć, rozpoznawać rodziców oraz utrzymywać z nimi kontakt. Dlatego przechodzi bardzo intensywną terapię, której koszty znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziców. Chłopczyk jeździ dwa razy w tygodniu do rehabilitację, akupunkturę, ma zajęcia z nauczycielką ze szkoły specjalnej, a także logopedą.

 - Michałek powinien mieć minimum pięć godzin rehabilitacji w tygodniu. Niestety, Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje tylko dwie, a nasze finanse nie pozwalają na zakupienie większej ilości prywatnych. Dlatego ćwiczymy z nim także w domu - podkreślają Markowscy.

Do tego dochodzą koszty leków rzędu 200-250 zł oraz zakup sprzętu rehabilitacyjnego: specjalnego fotelika do samochodu (6900 zł), leżaczka do wanny (1000 zł), krzesełka do siedzenia i karmienia w domu (4-12 tys. zł). Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa niewielką część kosztów leczenia. Jak można pomóc chłopcu?

Każdy z nas może wesprzeć Michała, wpłacając datek na specjalne konto lub przekazując 1 proc. podatku. 

Fundacja Dzieciom ?Zdążyć z Pomocą?
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 20147 - Markowski Michał - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Aby wpłacić 1 proc. podatku, w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce ?Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1 proc. podaj: 20147 Markowski Michał". W zeznaniu podatkowym trzeba zaznaczyć pole ?Wyrażam zgodę?.

Jak skontaktować się z rodzicami Michasia?
- Małgorzata Markowska 600 326 714
- Andrzej Markowski 888 690 271

Katarzyna Górna-Oremus